心痛！亳州9个月大男婴竟患这样的罕见病，3岁的姐姐或能救命，但是..._【发现亳州】

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张宜稼是一个才九个月大的孩子，他的出生，给一家人带来了欢乐，也带来了痛苦，那么，在他身上究竟发生了什么？让一个家庭都备受煎熬呢？

还没满月就患上罕见病

2015年夏天张宜稼来到了这个世界，妈妈希望他可以像地里的庄稼一样，茁壮成长，所以给他起名张宜稼。

看着可爱的宝宝，本该幸福开心的徐姗姗却愁容满面。还在坐月子的时候，徐姗姗就发现宝宝一晚上要拉好多次，还没满月就陪着孩子到处看病，孩子在重症监护室，徐姗姗就在门口铺一个小毯子，跪在地下等着孩子出来。

徐姗姗带着张宜稼跑遍南京、上海、北京的许多医院，终于在北京查出病因。涡阳县中医院儿科主任医师侯效峰介绍，张宜稼的病叫先天性血小板减少症，简称WAS综合症，是一种比较罕见的疾病，发病率极低，只有10万分之一。

由于患上WAS综合症，才9个月大的张宜稼经常拉肚子，皮肤发痒，长满了红点点。侯效峰医生说，这种病的临床表现是血小板减少，免疫缺陷和湿疹，这种病在幼儿时期容易出血导致死亡。

为了看病，张宜稼只能住在医院里，孩子已经习惯了在病床上玩耍，每次打针都会哭，徐姗姗一直陪着他。7个月的时候，张宜稼会喊了妈妈，徐姗姗哭着说：“他唯一会叫的就是妈妈，我一听他喊妈妈的时候，我就更舍不得放手了。”

要想治好张宜稼的病，必须要骨髓移植，最好的是小姐姐的骨髓，而且还要看是否配型成功，可是徐姗姗的小女儿也才3岁，她担心会不会影响到女儿，徐姗姗说她心里很难受，觉得自己很自私，一边割舍不下小儿子，一边又心疼女儿。

一边是三岁的小女儿，一边是几个月大的孩子，手心手背都是肉，难怪做母亲的陷入两难了，毕竟，不管做哪种选择，都让人心疼，那么，徐姗姗会做何选择呢？两个孩子的命运，又会怎样呢？

徐姗姗的女儿很喜欢这个弟弟放学一进门就要找弟弟，没事就会亲亲抱抱弟弟，徐姗姗带着她来到苏州医院进行骨髓配型时，她看到医生拿着针就哭着对妈妈说不要打针，妈妈告诉她是来救弟的，一听说救弟弟，才3岁的小姐姐对着妈妈说愿意，徐姗姗听到对女儿也更加心疼。

张宜稼和3岁的小姐姐

配型成功却没医药费

骨髓配型很成功，张宜稼也有救了，医生说目前这个病治愈率还是非常高的，通过干细胞移植过以后，治愈率达到90%以上。

医生的话，像一道光，让徐姗姗看到了希望，可是，这份希望却又如此遥远。

由于安徽省目前还不能做这个手术，只能到苏州或者重庆进行干细胞移植，总花费要大概五十万元。

为了给孩子看病，丈夫一直在外地打工挣钱，徐姗姗没有工作，在出租屋里一心照顾张宜稼。光孩子的奶粉钱，就要花光丈夫两千多块的工资，徐姗姗只能吃馒头咸菜。

为了看病，家里已经花了二十多万了，张宜稼的爷爷今年六十多岁，还每天在外奔波挣钱，做点小买卖，卖点圆珠笔。家里的亲戚朋友能借的都借了，也有主动送到张宜稼家里的，爷爷也不好意思再向大家借钱了。

但是，医生告诉记者，张宜稼随时都有颅内出血的可能性，病情比较危急。

徐姗姗特地给孩子认了一个姓刘的干爸，随了干爸的姓，叫刘住，想把孩子留下来。徐姗姗说会尽自己最大的能力来给孩子治病。

《第一时间》记者刘佩李光磊报道